Gedanken

wankendes Idealbild

Dank Angelina Jolies mutigem Schritt sich nach ihrer Entscheidung der beidseitigen Brustamputation der Öffentlichkeit zu stellen ( Artikel in der NY Times) ist Brustkrebs wieder ein Thema. Gestern rief mich Radio Charivari an um mich dazu zu interviewen. Keine Ahnung ob es gesendet wurde, denn ich hatte bis zum Nachmittag dann keine Zeit Radio zu hören. Egal, denn ich weiß ja, was ich gesagt habe: daß es eine sehr persönliche Entscheidung ist die jede Frau nur selber fällen kann. Und daß dieser Schritt durchaus nachvollziehbar ist, zumal wenn eine Frau bei einer Wahrscheinlichkeit einer Brustkrebs- Erkrankung auf Grund einer Mutation des BRCA1-Gens von ca. 70% und vorallem nachdem sie das Sterben ihrer Mutter (eben an Brustkrebs) mit begleitet hat. Die Redakteurin fragte, ob dies nicht ein unglaublicher Einschnitt sei in das weibliche Sebstbild einer Frau. Natürlich – aber im Gegensatz zu den meisten Frauen die mit der Diagnose konfrontiert sind und in Panik und aus Angst Entscheidungen treffen müssen zu denen sie meist gar nicht in der Lage sind, konnte Angelina Jolie sich darauf vorbereiten, gut überlegen und die Risiken abwägen. Sie hatte eine Chance die viele Frauen nicht haben: sich zu entscheiden.  Heftig finde ich die Reaktionen die Jolies Schritt ins Lächerliche ziehen oder ihr gar übertrieben Angst vorwerfen: wer selbst keine Krebstherapie am eigenen Leib erfahren hat, keinen Angehörigen gepflegt und begleitet hat, sollte sich die Frage stellen warum das „weiblich Idealbild“ gar so eine Gewichtung hat in unserer Gesellschaft.

MMMtorso

Es gibt viele Bücher und Erfahrungsberichte zum Thema Krebs. Im Frühjahr 2013 ist ein Buch erschienen das sich aus der Menge abhebt und sehr empfehlenswert ist: Martin Bleif, selbst Mediziner, Radioonkologe und stellvertretender Direktor des Tübinger Tumorzentrums hat seine Frau Immogen auf ihrem Weg von der Diagnosestellung Brustkrebs im April 2008 bis zu ihrem Tod im März 2010 begleitet. Die Art und Weise, wie Martin Bleif bis 2008 den Krebs wahrnahm, änderte sich radikal. Das Buch entstand auf der Grundlage seines medizinischen Wissens  in Verbindung mit all den Fragen die seine Frau an ihn richtete. Er fügt darin die vielen Teile einer Krebserkrankung verständlich, anschaulich und einfühlsam zusammen und gibt damit sicher vielen Betroffenen Antworten auf all die Fragen, die sie sich meist nicht zu stellen wagen oder mühsam versuchen selbst zu recherchieren.

„…..Schon kurz nachdem wir mit ihrer Diagnose konfrontiert worden waren fing sie an zu lesen … sie war auf der Suche. Von Anfang an war sie darauf bedacht ihr Schicksal nicht vollständig in fremde Hände legen zu müssen. Obwohl oder weil ich seit 15 Jahren als Arzt mit den Thema konfrontiert war wurde mir diese Bedeutung erst nach und nach klar. Immogen war es die mich mit der Nase auf Themen gestoßen hatte die ich mit meiner Fixierung auf die klassische Krebstherapie jahrelang ignoriert hatte und ehrlich gesagt auch nicht immer ernst genommen hatte. Sicher ging es ihr in 1. Linie darum alles nur Erdenkliche zu tun um ihre Überlebenschancen zu verbessern. Sie wollte leben, fast um jeden Preis….“BuchMBleif

Martin Bleif beschreibt weiterhin die immer wieder im Raum stehende Frage „..Was kann ich selbst tun?…“  und die Suche seiner Frau danach, daß es mehr geben müsse als nur auf die Ärzte zu hören und sich die auszusuchen die mögichst viel von ihrem Handwerk verstehen.

„…Unabhängig davon ob die Maßnahme von Erfolg gekrönt ist oder nicht erhält das Leben mit oder  nach dem Krebs dadurch eine andere Qualität. Die Eigeninitiative ist ein Weg das verlorene Vertrauen in das Ego und den eigenen Körper zurück zu gewinnen. Das Gefühl auch selbst noch Fäden in der Hand zu halten ist ein kleiner  Sieg über eine Krankheit die in ihrer Totalität dazu neigt sich weit über alle körperlichen Symptome hinaus sich des ganzen Menschen zu bemächtigen. Krebs stellt alles was bisher von Bedeutung war,  unter Vorbehalt. Daher ist auch alles, was ein Krebs Patient für sich selbst tut oder tun kann ein kleiner Schritt hin zur Rückeroberung der persönlichen  Autonomie….“(aus dem Kapitel „Unseres Glückes Schmied“  in dem Buch  „Krebs- Die unsterbliche Krankheit“ von Martin Bleif.

Liebes Leben

24. April – zum ersten mal im Jahr sitze ich nach 23 Uhr noch im Innenhof, die Glut in der Feuerschale wärmt und der Mond hängt in den Ästen der Lerche. Ich lasse die vergangenen Tage und Wochen Revue passieren und fühle mich erneut beschenkt und mitten im Leben. Es ist die Begegnung mit Menschen, die Zusammenarbeit, das Miteinander, um das sich alles dreht. Ob beim Krenskongress, den vielen Gesprächen und der geballten Ladung an Information und Austausch, und das direkt vor der Haustür. Oder in Niederbayern – das Aufgenommen werden in der Familie von Karin, umschwärmt von ihren Bienen, die Zusammenarbeit mit den Teamkollegen in der Klinik und auch den Patienten, Begegnungen, Bilder Eindrücke die nachwirken, getragen von der Nähe zu Freunden und meinen Lieben. Ebenso heute, im Einsatz für die Selbsthilfegruppe: Kontakt und Austausch, Vertrauen und Unterstützen, Geben und Nehmen….dazwischen: Himmel, Berge, der See, Hund und Katz, der Adler der manchmal überm Haus kreist oder die Kröte, die den Winter überstanden hat . Mein Vertrag mit demLleben vor acht Jahren war ein Guter!

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Liebes Leben, fang mich ein,
halt mich an die Erde.
Kann doch, was ich bin, nur sein,
wenn ich es auch werde.

Gib mir Tränen, gibt mir Mut,
und von allem mehr.
Mach mich böse, mach mich gut,
nur nie ungefähr.

Liebes Leben, abgemacht?
Darfst mir nicht verfliegen.
Hab noch so viel Mitternacht
sprachlos vor mir liegen.

Text und Lied sind von Konstatin Wecker und es begleitet mich wie ein mantra durchs Leben.

Frühlingsgefühl in Wasserburg

Manchmal ist der Durchblick sehr beschränkt und liegt verborgen unter Schichten…

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auch wenn sich ein Blickwinkel öffnet….

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so ist der Frühling bisher nur auf meiner Fensterbank  in Sicht…

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Vielleicht feiern die Fische ja schon Frühling…

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ganz sicher aber zwei verliebte Herzen unter dem Himmel von Wasserburg!

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Die Bilder enstanden bei einer Hochzeit mit Spaziergang durch Wasserburg und am Inn entlang. Die Skulptur am Fluß ist von Ute Lechner, das „Fischgespräch“ von Peter Schwenk.

self-made

Einmal nicht aufgepaßt und schon ist alles anders, denn wordpress hat das layout und auch sonst alles verändert und so wurde nichts aus einem spontanen,hochmotivierten Schreiben. Erst einmal war durchklicken angesagt mit dem Ansinnen, das neue Systhem zu verstehen. Ich melde mich also erst mal zurück und mehr zu lesen gibts demnächst.

Frühlingsgruß   Küchenbeil

Nicht das Kriegsbeil wird ausgegraben sondern endlich das – neue! – Küchenmesser geschwungen und wieder selbst gekocht. Der Griff des Messers, das in der Werkstatt meines Mannes entstand und das ich zum Geburtstag bekam, ist aus australischem Amboinaholz  (auch als wilder Gewürznelkenbaum bekannt) und die Klinge aus „gesenk- geschmiedetem“ Werkzeugstahl. Ich bekam viele schöne Geschenke – und alle haben  etwas mit Genuß  zu tun für Gaumen, Nase, Ohren, Augen. Die “Genußnudel” sagt Danke!

schwer ums Herz

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Lange nicht gemeldet – doch ein paar Stunden vor meinem „doppelten“ Geburtstag darf es schon noch mal sein…..doppelt deshalb, weil ich vor genau acht Jahren meine zweite OP hatte. Ich hatte damals bestimmte Bücher und Musik mit im Gepäck, auch von „Anastacia“. Ihr drittes Album „Anastacia“ schien wie für mich gemacht – in ihren songs hat sie ihre OP und Therapiezeit verarbeitet und Lieder wie „sick and tired“, „where do i belong“,“left outside alone“ und „heavy on my heart“ haben mich durch meine Zeit begleitet, mir Mut gemacht. Anastacia hat einen Fond gegründet und immer wieder auf die Chancen der Früherkennung durch Mammografie aufmerksam gemacht, ihre Bekanntheit und ihre Auftritte genutzt um junge Frauen zu sensibilisieren. Sie hat  Dokumentationen über ihre Krankheit ungeschönt ins Netz gestellt und wie kaum eine Betroffene offen darüber gesprochen – das hat mich inspiriert! Jetzt ist ihr sicherlich gerade wieder sehr schwer ums Herz, denn nach zehn Jahren ist der Krebs zurück . Mit jedem Jahr steigen die Chancen kein Rezidiv mehr zu bekommen – laut Statistik. Aber was sind schon Zahlen?! Ich kenne einige Frauen, die es auch nach einem Rezidiv gepackt haben – und ich drücke Anastacia ganz aufrichtig die Daumen, daß sie einmal mehr zu den „survivors“ gehört.

Schatzhaus

Wer weiß schon wie ein Neunauge ausssieht? Ich wußte es auch lange nicht, habe es mir aber sehr genau vorgestellt, damals, im Alter von 7 Jahren.

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 Meine Vorstellungskraft wurde ohne Zweifel sehr beflügelt vom „Kleinen Wassermann“, von der „Kleinen Hexe“ und vom „Räuber Hotzenplotz“. Mit den Abenteuern des Kleinen Wassermanns, die dieser im Teich bestand, bin auch ich hinabgetaucht in die Tiefen meiner Phantasie.

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Ottfried Preußlers Bücher sind ein Teil meines „Schatzhauses der Erinnerungen“ aus meiner Kindheit. Dafür ein später Dank anläßlich seines Todes.

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Zeit verräumen

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Es kommt mir im Moment so vor als würde ich gegen die Zeit anrennen, bei all der Räumerei; wieder einmal schichte

ich Bilder und Bücher auf, um, weg, hin und her, sortiere Unterlagen und die Papier-Berge werden nicht kleiner.

Dabei sortiere ich mich auch selber und das treibt mit unter seltsame Stilblüten. Angeblich arbeitete man konzentrierter

und effektiver wenn es um einen herum grün ist. Wird also Zeit, daß die Sonne den Schnee verräumt!

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Tumor-Biologie

 „Brustkrebs ist kein Notfall“ – da gebe ich Nadia Harbeck, Professorin an der LMU München, Recht. Leider kommen die Frauen aber bei Diagnosestellung immer noch zu sehr in eine  Notfall-ähnliche Schock-Situation und befürchten,  keine Zeit mehr für Überlegungen zu haben. Dies wird mit den neuen Test-Möglichkeiten nun hoffentlich anders!

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Auf Bayern2 wurden am Vormittag  u.a. diverse Ansätze und  Studien vorgestellt, die einen Umbruch in der Brustkrebstherapie  versprechen. Dank der nun möglichen, noch genaueren Gen-Analysen des individuellen Tumorgewebes können die Heilungschancen  und Therapieansätze erneut verbessert werden. Vorallem die Notwendigkeit von Chemotherapien, deren Nebenwirkungen die Betroffenen oft lange spüren, kann genauer beurteilt werden, wie „Die Welt“ schon im März letzten Jahres berichtete. Der Haken an der Sache: diese Tests werden von den Kassen nicht bezahlt, die Kliniken gehen in Vorleistung bzw. über die Einnahmen der OPs werden die Tests und die dafür notwendigen Geräte bezahlt. Dabei könnte so ein Drittel aller Chemotherapien eingespart werden, wie Nadia Herbeck in dem Radiointerview erklärt.
Sprechen die Patientinnen beispielsweise noch vor der OP auf eine gleich nach der Biopsie durchgeführten Anti-Hormon-Therapie an – erkennbar  eben durch den neuen Test und nachweisbar bereits nach 3 Wochen – wird nach der OP je nach individuellem Fall gar keine Chemotherapie mehr verabreicht sondern die Antihormon-Therapie weiter durchgeführt. Bei diesem Weg haben die Frauen einen Zeitgewinn von 3-4 Wochen und noch vor der OP kann die nachfolgende Therapie besprochen und überlegt werden – ein großer Vorteil, wie ich persönlich meine! Denn eines fällt mir immer wieder auf: der Zeitdruck den viele Frauen haben bzw. sich selber machen und die Not, sich entscheiden zu müssen noch während die Diagnose verarbeitet werden muß!

tumorbio.jpgsoftware des Tumors entschlüsselt?

Heute ist Welt-Krebs-Tag…. ich lese immer noch am Schmöker von Siddhartha Mukherjees „Der König aller Krankheiten“ – kapitelweise und wenn mir danach ist. Aber nicht heute, denn da gibt es genügend   Info zum Thema Brustkrebs und erfeulicherweise tut sich gerade hier  in der Erforschung sehr viel.

Hier noch wie versprochen einige Hinweise auf Studien und Ergebnisse vom San Antonio Kongress, die von Karuna Jaggar von  BCAction sehr gut zusammengefaßt sind: 

  •  Überlegungen zur Strahlentherapie : höhere Dosis und dafür kürzere Bestrahlung (START-Studie), ebenso die TARGIT-Studio, also die Bestrahlung des Tumornahen Gewebes noch währed der OP.
  • Überlegungen die Anti-Hormontherapie zu verlängern, genannt ATLAS-Studie.
  • Die AZUR-Studie befaßte sich mit der Vitamin-D-Frage.
  • Der Info-Blog von BCActionGermany ist generell empfehlenswert für diejenige, die sich tiefer in das Thema einlesen möchte.

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Ein weiterer Ansatz, der mich seit Jahren beschäftigt, zumal Krebs als „chronische Erkrankung des Immunsystems“ definiert wird:  „Wahrscheinlich kann und muss Krebs nicht nur durch Zerstörung besiegt werden,stattdessen muss es das Ziel sein, dem Körper wieder die Immunkontrolle über den Krebs zurück zu geben.“

Prof. Dr. Martin Röcken, Hautklinik Universitätsklinikum Tübingen, im innovationsreport

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    Bei so viel schwerer Kost darf es jetzt auch noch farbig-frühlingshaft werden, auch wenn das im Moment beim Blick aus dem Fenster noch nicht vorstellbar ist:

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    Selbsthilfe

    Gleich zu Beginn des neuen Jahres gibt es Veränderungen: seit heute bin ich Vorsitzende der Selbsthilfe Brustkrebs Chiemgau e.V. 2007  haben einige, von Brustkrebs betroffene Frauen begonnen sich regelmäßig zum Informations- und Erfahrungsaustausch in Traunstein zu treffen. Ende 2010 wurde dann daraus der Verein gegründet und als gemeinnützig anerkannt. Ich selbst kam 2005 nach Traunstein zur Bestrahlungstherapie, bin dann gleich hier im Chiemgau  geblieben und habe mich Anfang 2008 der Gruppe angeschlossen. Kürzlich hatte ich wieder eine größere Untersuchung und heute um 18 Uhr habe ich meine aktuellen Ergebnisse bekommen: es ist alles o.k ! Besonders spannend: Ende 2005  habe ich nach sechs Monaten meine Anti-Hormon-Therapie frühzeitig auf Grund der heftigen Nebenwirkungen abgebrochen. Dennoch ging seitdem mein Östrogen- Progesteron-Spiegel beständig zurück und ist seit 2011 auf dem „O-Punkt“.Offenbar waren bei mir ein Schubs, Imagination und Meditationen ausreichend um das gleiche Ziel wie bei einer 5 jährigen Therapie zu erzielen. Aber bitte: das war mein Weg, meine persönliche Erfahrung und Entscheidung und ist keine Empfehlung! Warum ich über das Thema immer wieder und offen schreibe? Weil es keinen Grund gibt etwas zu verschweigen, keinen Grund für Scham oder Geheimhaltung.

    bruchstucke.jpgSkizzen-Tagebuch-Seite während der Bestrahlung; Text: „die Welt um mich herum: Bruchstücke, Übelkeit, Schlafen, „Strahlenkater“, 7./8. Mai 2005; copyright: michaeladreier.

    „..Denn nur wenn ihr Brustkrebs nicht totschweigt, könnt ihr auf Heilung

    durch Forschungsfortschritt und Bewusstseins-Wandel hoffen….“  

    so Ursula Goldmann-Posch, Gründerin von mamazone.de

    und eine der Galionsfiguren auf diesem Bereich.

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    Nicht schweigen: reden! Zumal alle Frauen in Europa zur Risikogruppe zählen und potentielle Brustkrebs-Patientinnen sind, wie kürzlich im standard publiziert wurde. Mir geht in dem Artikel zwar die psychosomatische Seite ab, aber er beschreibt eben einige Risikofaktoren ganz gut. Ich habe meinen Onkologen dann gleich noch zum Thema Vitamin D befragt,da beim SanAntonio-BrustkrebsKongress eine Studie vorgestellt wurde, deren Ergebnis einen Zusammenhang eines zu niedrigen Vitamin-D-Spiegels und der Brustkrebsrezidiv-Rate verdeutlicht ( hier nachzusehen). Der Hinweis auf den Mangel an Vitamin D ist mir ja vor ziemlich genau einem Jahr begegnet, als Dr. Beck, Immunologe in Bad Tölz, im Zusammenhang mit MS darüber informiert hatte. Mitlerweile werden immer mehr Zusammenhänge mit anderen Erkrankungen des Immunsysthems deutlich. Mein Onkologe hat mir empfohlen meinen aktuellen Vitamin-D- Status im Blutbild zu ermitteln und  dann über die Dosierung zu entscheiden.

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